Une Terre de Mission Oubliée: Les Nombres Premiers (Les Lecons Que Peuvent Nous Donner les Enfants Autistes)

19.08.2010

Une Terre de Mission Oubliée:

Les Nombres Premiers

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Début 2006. Autisme. Le mot n’a pas de signification dans mon esprit. Avant mon insertion à l’école ‘Setanta’, spécialisée pour enfants ayant des difficultés autistiques, je ne connaissais pas du tout la nature de ce handicap. J’arrivais donc à l’école pour la première fois un lundi matin, prêt pour des découvertes quotidiennes qui dureront 2 semaines. Et je ne serais pas déçu.

L’école accueille environ 30 enfants, âgés entre 12 et 19 ans. Ils ont tous été diagnostiqués ‘autistes’. Mais il s’agit bien d’une école dans le sens ordinaire du terme. Elle se compose d’un ensemble de 6 classes d’environ 5 élèves chacune, réparties selon les capacités d’apprentissage. Nous avons un horaire bien précis et un éducateur titulaire pour chaque classe. Lors des sessions, un certain nombre de tâches académiques doivent être accomplies et habituellement un travail pour le soir est distribué à chaque élève avant qu’il ne reparte chez lui. En plus de l’éducateur titulaire, nous avons 2 ou 3 autres adultes qui accompagnent chaque classe. Ceci afin de permettre d’offrir autant d’attention personnelle à chaque enfant que cela soit possible.

Ce fut une expérience sans encombres pour moi, peut-être en raison d’une insertion qui fut somme toute, progressive et aussi en raison de l’aide permanente que m’ont offerts les éducateurs à mon égard. Sans doute, cela m’aura permis de me sentir à l’aise, prenant ma part aux activités et aussi à m’efforcer de comprendre autant qu’il se peut ce que signifie être enfant avec des difficultés autistiques.

Très curieusement, il n’y a pas de définition facile pour ce handicap. Les experts ont une liste d’au moins 16 symptômes, allant de la difficulté à se tenir dans la position assise quand il le faudrait, la difficulté à jouer calmement, ne pas être capable de fixer son attention, reproduire invariablement les dernières paroles entendues etc. Mais pas un seul enfant ne peut être atteint de ces 16 symptômes à la fois et par conséquent se comporte de manière pré définie. Les experts s’accordent pour dire que l’autisme ‘affecte sévèrement le centre cérébral lié à la communication. Les personnes atteintes d’autisme trouvent très difficile de comprendre le sens des mots et des gestes. Ils ne peuvent exprimer leurs pensées et désirs et tout ce qui se déroule autour d’eux-mêmes leur apparaît comme chaotique. Ceci est la raison pour laquelle ils agissent d’une manière aussi bizarre et non prévisible. Autisme peut affecter tous les degrés des capacités mentales, que se soit parmi ceux souffrant de sévères difficultés d’apprentissage à ceux qui ont une intelligence bien au dessus de la moyenne’ (ce sont les mots mêmes d’un dépliant délivré par l’école, ma propre traduction). Afin d’être identifié comme autiste, il faut l’évaluation d’au moins 3 docteurs. Il n’y a pas de traitement connu de l’autisme, et il n’y a pas non plus de guérison. Cependant, les capacités linguistiques, sociales et relationnelles peuvent être développées, et c’est précisément ce que l’école se définit pour but : être poli, être capable de répondre à des ordres, de se comporter de manière acceptable, d’accomplir des tâches réalistes…

Je comprends mon rôle au sein de l’école comme celui ‘d’accompagnateur’. Accompagner les enfants dans leurs difficultés, et accompagner le personnel dans leurs efforts. Cela revient souvent à ‘être avec’, à connaître le groupe et à s’efforcer d’être partie prenante du processus. D’aucune manière tout cela est aisé. Cependant, les relations furent naturelles avec le personnel de l’école, et le caractère récréatif des activités m’a beaucoup aidé. Curieusement, les enfants ne m’apparaissaient pas au prime abord être handicapés, mais bien entendu, plus je me familiarisait avec leur capacités d’apprentissage ou relationnelle plus je comprenais avec stupéfaction ce que cela peut représenter être autiste, et aussi toute la souffrance que cela signifie pour l’entourage proche. Au cours de ce processus, je me suis pris à me considérer comme une sorte grand frère, quelqu’un sur qui l’enfant peut compter, faire confiance et ainsi je me pris à me considérer comme une source de protection pour les enfants. Tout cela signifie également la responsabilité que j’avais de comprendre l’enfant de manière personalisée, avec son caractère unique, sa différence, ses forces et ses faiblesses. Il me fallait protéger les enfants contre eux-mêmes et contre leurs comportements quelquefois erratiques tout en acceptant de manière inconditionnelle, sans espérer pouvoir le changer, le comportement général tant lié à au handicap.

En guise d’exemple, considérons Peter, un enfant de 13 ans dont les difficultés autistiques le conduisent fréquemment à activer l’alarme contre les incendies se situant dans les toilettes. Il n’y a aucune méchanceté dans cette compulsion, mais c’est simplement plus fort que lui-même et il en souffre aussi. Cela ne ferait guère sens de le réprimander avec quelque sanction que ce soit, mon rôle est plutôt de prévenir les risques, et cela ne s’avère possible qu’à la condition de le connaître de manière individuelle. Dans ce cas, il s’agit de lui rappeler de faire attention tout en vérifiant avec l’aide d’autres adultes ce qui se passe lorsqu’il est exposé à cette tentation. Au sein de l’école, nous trouvons à peu près un adulte pour un enfant handicapé, et ceci s’avère nécessaire lorsque l’on comprend la nature des dits handicaps. Ces étranges comportements sont particulièrement éprouvants pour l’entourage, et ils ne peuvent être compensés que par un engagement d’autant plus approfondi de la part des éducateurs et accompagnateurs, dans le but de servir les enfants avec considération et affection.

Dans le livre ‘le bizarre incident du chien pendant la nuit’ (2004), Mark Haddon s’efforce d’écrire en épousant la perspective de Christopher, un enfant autiste de 15 ans. Dès le début du livre, Christopher nous raconte son amour pour les nombres premiers. En effet, les nombres premiers constituent un groupe très curieux. D’abord, ils ne peuvent être décrits par une formule mathématique simple, il faut plutôt choisir un nombre et vérifier comme à tâtons s’il est divisible par un autre nombre que le 1 et lui-même, en établissant des divisions avec les nombres inférieurs à lui-même. De plus, la définition même du nombre premier est curieusement très intéressante pour le sujet qui nous intéresse : les nombres premiers ne sont divisibles que par 1 et par eux-mêmes. De la même manière, les enfants autistes ne peuvent être déclarés tels de manière simple comme à l’aide de généralisations. Ils sont à être considérés pour eux-mêmes et non pas au travers comparaisons, identifiant et distinguant les similitudes et différences. Ce qu’un enfant autiste porte avec lui dans son handicap ne peut guère se retrouver chez un autre enfant.

Regardons Charles, 15 ans. Charles adore les machines à laver. Chaque fois où Charles est laissé à lui-même, il dessine des machines à laver ou bien en fabrique des imitations à l’aide de boites en carton. Il en possède une belle collection. Un jour, nous avions eu une visite au zoo local avec les enfants de sa classe, dans laquelle nous avions eu le bonheur de contempler des animaux de toutes les formes et de toutes les couleurs. De retour en classe, il fut demandé aux enfants de dessiner quelques animaux qu’ils avaient vu au zoo. Charles se mit à dessiner des machines à laver. Il est peu probable de rencontrer un autre enfant ayant le comportement de Charles !

Les enfants autistes, tout comme les nombres premiers, sont uniques dans leur unicité même. Ils sont marginalisés et négligés souvent parce que l’on pense qu’ils ne peuvent être utiles. Mais les nombres premiers sont achetés par la CIA afin de servir à la création de codes secrets. Se pourrait-ils que nous n’ayons pas encore découvert les talents cachés des personnes autistes ?

Je ne suis pas conscient de l’existence d’un document officiel d’église quel qu’il soit ayant comme sujet les nombres premiers, et il en est ainsi des personnes autistes. Cependant il existe une longue tradition de soins s’adressant aux malades, aux personnes marginalisées et aux handicapés.

Le point de référence, jamais dépassé se trouve dans l’attitude de Jésus à l’égard des malades. Considérons quelques guérisons telles qu’elles sont présentées par l’évangéliste Marc. A la différence de ses disciples ou de son entourage immédiat, Jésus semble être attentif à la personnalité du malade dans sa singularité et aux besoins tout spéciaux qui lui sont liés. Dans ce processus, Jésus se distingue clairement des attentes de son entourage immédiat.

Marc 5,9 : Jésus demande à l’homme possédé du démon ‘Quel est ton nom ?’, ce qui signifie ‘Qui es-tu ?’, rejoignant ainsi par cette simple question le cœur de l’identité d’un être humain, cela même qui ne peut être partagé par quelqu’un d’autre. Nous sommes à l’opposé de l’idée d’un service de ‘livraison industrielle’ de soins spirituels, idée selon laquelle la performance rituelle serait unique pour tous les malades.

Souvent, Jésus frustre les attentes de ses amis et de ses disciples. En Marc 5 ,23, il est demandé à Jésus d’imposer ses mains sur la fille de Jaïre. Cependant, à son arrivée, Jésus n’impose pas les mains mais ‘la prend par la main’ (Marc 5,41). La même chose se passe en Marc 7,32 qui est à contraster avec Marc 7,33. Alors qu’il lui est demandé de ‘placer sa main sur l’homme’ [sourd-muet], Jésus ‘met ses doigts dans les oreilles de l’homme (…) et sur sa langue’. Un soin tout spécial est donné par Jésus selon les besoins tout spéciaux de ceux qu’il rencontre. En Marc 8,23, Jésus touche les yeux d’un homme aveugle. Par ce geste, il est signifié que Jésus n’accepte pas certaines des attitudes usuelles envers les malades. En effet, les foules et les disciples essaient en vain de décourager Bartimée, un mendiant aveugle. Bartimée, un ‘nombre premier’ marginalisé est alors recherché et il lui est demandé : ‘que désires-tu ?’ (Marc 10,43). Un rapide survol des attitudes de Jésus envers les personnes malades révèlent un fait surprenant : Jésus n’a probablement pas guéri deux personnes de la même façon. Bien au contraire, il assure un soin et une attention toute personnelle et intime.

Peut-être sommes-nous en droit de nous demander : quel est le service actuellement offert par l’Eglise envers les personnes malades, marginales et handicapées ? Nous trouvons à n’en point douter une somme énorme d’engagements divers, répartis de manière inégale selon le temps et l’espace, ayant pour buts les soins envers les personnes handicapées en général. Aumôneries dans les hôpitaux, visites à domicile, groupes de prières et de partage, institutions gérées par l’église comme les hôpitaux, certaines ONG etc. Ce qui importe ici : est-ce que ces services apportent un soin personnalisé envers les malades ? Le cas du sacrement des malades est en particulier alarmant. Il n’est pas rare en effet d’inviter des malades regroupés à prendre part à des cérémonies d’onction des malades. Dans certains de ces rassemblements grandioses de la souffrance en tout genre, chaque malade reçoit le même geste, les mêmes paroles, le même rite. Il est difficile de s’empêcher de penser que cela n’est qu’une pauvre actualisation de la sollicitude aimante, attentionnée toute spéciale de Dieu envers les malades. Et ceci d’autant plus que c’est souvent l’unique occasion pour un malade de rencontrer un représentant officiel de l’église. Il y a urgence à (re)découvrir la place unique et irremplaçable d’un soin personnalisé adressé aux malades et aux personnes souffrantes.

Sans doute, la ritualisation ecclésiale gagnerait à se rendre plus souple, plus flexible, plus attentive aux souffrances particulières des membres de son corps. Pourquoi ne pas appliquer par exemple une onction sur la bouche pour quelqu’un souffrant de difficultés de communication ? En outre, est-ce trop demander que d’imaginer des soins ecclésiaux se rapprochant de l’attention toute particulière et personnelle dont bénéficient les enfants au sein de l’école ‘Setanta’ ? Les visites dans les familles par les pasteurs et le personnel reconnu doivent prendre un rôle majeur et crucial, mais plus encore, nous pourrions aussi imaginer un gardiennage spirituel et ecclésial tout spécial s’appliquant à toute personne dans le besoin. Ceci n’est pas nouveau dans l’église, mais il arrive quelquefois que des pratiques anciennes gagneraient à être prises davantage au sérieux.

Considérons par exemple les parrainages demandés lors des baptêmes : souvent ils ne dépassent guère la fonction nominale que chacun oublie à la suite du baptême même. Un parrain, une marraine pourrait se comprendre dans le sens de ce grand frère ou cette grande sœur assurant protection et éclairage dans des contextes spirituels et ecclésiaux.

La tradition irlandaise connaît bien la pratique de guides spirituels et personnels servant de référents dans l’entreprise humaine et chrétienne. Dans quelle mesure cette perle de la tradition chrétienne est elle encore vivante aujourd’hui ? L’essentiel dans ce genre de compagnonnage réside dans le fait qu’il doit apporter un sentiment d’être reconnu, aimé et apprécié de manière inconditionnelle, permettant en retour des sentiments de valorisation et de vitalisation chez la personne concernée. Une manière toute moderne de traduire la notion traditionnelle de salut dans notre monde revient souvent en effet de décliner l’acceptation de soi chez nos contemporains. Notre monde moderne est en besoin de signes et de personnes oeuvrant vers ce but, et l’accompagnement personnalisé peut en être un précieux outil.

Il nous est arrivé d’avoir des moments de prière avec les enfants. Un jour, Joseph me demanda avant la prière qu’il désirait formuler quel était le nom de mon ange gardien, afin qu’il sache envers qui il devait adresser sa requête. J’ai échoué misérablement l’examen en ne pouvant produire aucun nom. La chose était très sérieuse : comment était-ce possible que de vivre sans gardiennage personnel, intime et spécifique dans mon aventure spirituelle ? Les meilleures réponses à nos besoins spirituels peuvent nous être apportées par des enfants autistes après tout. Un éducateur a sauvé la situation en demandant à Joseph de donner un nom pour mon ange gardien. Aussi, je reçu ce jour là, le nom de mon ange gardien. Je pense même qu’il y a un nombre qui lui est attaché.

Mais je ne vous dirais pas s’il s’agit ou non d’un nombre premier.